INTERVIEW
Door Noa Swennen
‘Nog steeds is hij niet haar eigen Emile, de volwassen versie. Het is de kinderlijke versie die vastzit in het verleden.’ In het boek ‘Al het blauw van de hemel’ schrijft Mélissa da Costa over jongdementie en jongalzheimer, onderwerpen die vaak onderbelicht blijven in de literatuur.
Als de 26-jarige Emile de diagnose jongdementie krijgt, geven de dokters hem nog twee jaar. Hij besluit een laatste roadtrip te maken. Om een reisgezel te vinden, plaatst hij online een advertentie. Al snel krijgt hij reactie van Joanne. Samen beginnen ze aan Emiles laatste reis door de Franse Pyreneeën.
Maar hoe verhoudt de representatie van Emiles ziekte zich tot de realiteit? Karolien Roelandt werkt als hoofdbegeleider bij een kleinschalig woonproject voor mensen met dementie. Hier komt ze in aanraking met bewoners die de diagnose jongdementie kregen. Roelandt heeft ‘Al het blauw van de hemel’ zelf gelezen en vergelijkt het boek met haar eigen ervaringen.
Wat vind je van het boek? Geeft het volgens jou een volledig beeld van jongdementie en jongalzheimer?
“Ik vind het een mooi boek en het is goed dat er eens over het thema geschreven wordt. Het klopt alleen niet altijd met de realiteit. Ik vond Emile heel jong voor jongdementie. Dat kan natuurlijk wel, maar het komt vaker voor bij mensen die net iets ouder zijn, zo tussen de dertig en de vijftig.”
Emile vergeet in het begin kleine, banale dingen zoals het versturen van mails of afspraken. Later krijgt hij last van evenwichtsstoornissen. Herken je deze vroege symptomen in de praktijk?
“Nee, evenwichtsstoornissen zijn geen symptomen die mensen met dementie in het begin krijgen. Er wordt in eerste instantie vaak gedacht aan iets psychologisch, zoals een depressie. Meestal komen mensen daardoor onterecht in de psychiatrie terecht.”
In het boek krijgt Emile last van black-outs. Joanne probeert hem daarbij te helpen. Wat kan je het best doen wanneer iemand panikeert door zo’n black-out?
“Bij mensen met jongdementie beginnen black-outs meestal met dingen uit het nabije verleden. Ze vergeten bijvoorbeeld wat ze ’s middags gegeten hebben. Daar panikeren ze niet over, ze lachen het vaak weg. Wanneer er toch paniek optreedt, heeft het weinig zin om uit te leggen wat er gebeurd is. Het is belangrijk dat je hen op dat moment geruststelt en een veilig gevoel probeert te geven.”
Wanneer Emile en Joanne aan hun roadtrip beginnen, stelt Joanne voor om een notitieboekje bij te houden. Kan zo'n boekje mensen met alzheimer of dementie helpen om dingen te onthouden?
“Je kan dementie vergelijken met een grote kast met allemaal verschillende vakjes. Die vakjes zijn jouw herinneringen en door de alzheimer worden bepaalde vakjes afgesloten. De vakjes die meestal als eerste afgesloten worden, zijn de dingen die je het laatste
beleefd hebt. Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer vakjes afgesloten worden. Datgene wat mensen met dementie zich het langst herinneren, zijn gebeurtenissen uit het verdere verleden.
Emile schrijft in zijn boekje dingen op om ze terug te kunnen lezen wanneer hij ze zou vergeten. Dat heeft eigenlijk weinig zin, omdat het moeilijk is om te voorspellen wat je gaat vergeten. Je kan niet weten welk vakje in de kast afgesloten zal worden. Wat mensen met jongdementie wel kan helpen, is een agenda waarin afspraken genoteerd staan of een dagplanning waarop staat wat ze die dag moeten doen.”
In een later stadium van zijn ziekte, wordt Emile steeds agressiever wanneer hij dingen vergeet. Hoe vaak komt dat voor bij mensen met jongdementie?
“Het hangt af van het type dementie waar iemand aan lijdt. Als iemand bijvoorbeeld fronto-temporale dementie heeft, is het voorste deel van de hersenen aangetast. Dat kan ervoor zorgen dat ze agressief of ongecontroleerd reageren. Door een andere soort dementie krijgt iemand last van hallucinaties. Dan ziet men dingen die er niet zijn en reageert men daar agressief op.”
Naast de agressie, is Emile vaak stil en afwezig in conversaties. Zijn er nog andere symptomen die niet in het boek voorkomen?
“Emile wordt vaker stil en afwezig omdat hij niet kan volgen wat er in gesprekken gezegd wordt. Daardoor denkt hij dat het beter is om niets te zeggen. Mensen met jongdementie lopen ook vaak doelloos rond. Wat ook veel voorkomt is dat ze uit zichzelf aan niets meer toekomen. Ze willen wel dingen doen, maar weten eigenlijk niet goed hoe ze daaraan moeten beginnen. Ze wachten dan totdat iemand anders voor hen bepaalt wat ze gaan doen. Als je bijvoorbeeld aan iemand die heel graag tekent en kleurt vraagt wat diegene wil doen, zal die snel met ‘niks’ antwoorden. Als je dan vraagt of ze samen met jou willen kleuren, doen ze dat wel en vinden ze dat ook leuk.”
Op het einde van het boek herinnert Emile zich praktisch niets meer. Een verpleegster zegt tegen Joanne: ‘Ik heb lang op geriatrie gewerkt. Ik heb veel gevallen van alzheimer meegemaakt… Ik zou maar gewoon zijn spel meespelen.’ Kan het helpen om mee te gaan met het verhaal dat jou verteld wordt?
“Dementie verloopt in een aantal fasen. In het begin zijn mensen verward. In die fase is het niet altijd goed om met het verhaal mee te gaan. Mensen met dementie weten dan vaak nog dat ze iets vertellen wat niet klopt en beseffen dan dat jij daarin meegaat.”
Je zei net dat mensen met dementie soms zelfs tot het besef komen dat ze dementeren. Kan dat niet voor paniek zorgen?
“Ja, dat kan altijd. Je moet dat zelf een beetje aanvoelen en het is afhankelijk van situatie tot situatie. Soms verliezen mensen zichzelf als je meegaat in hun verhaal. In andere omstandigheden is het makkelijker als er geduid wordt waar ze zijn en dat hun verhaal niet helemaal klopt.”
Foto: Cover van het boek 'Al het blauw van de hemel' van Mélissa Da Costa