Jarenlang worstelen met het leven en niet weten wat er scheelt. Psychologen en psychiaters die allerlei diagnoses stellen, waarvan geen enkele de juiste lijkt te zijn. Bij vrouwen met autisme is dat vaak de realiteit. Velen van hen voldoen namelijk niet aan de typische kenmerken van autisme die zijn opgesteld aan de hand van studies bij mannen. Maar waar komen die verschillen eigenlijk vandaan?
Vrouwen met autisme spiegelen hun gedrag aan anderen
Bij mensen met autismespectrumstoornis (ASS) worden prikkels anders geselecteerd en verwerkt door de hersenen. Daardoor ervaren zij de wereld op een andere manier dan mensen met een typische ontwikkeling. Het spectrum waarop autisme gebaseerd is, kan als een soort driedimensionaal vlak worden voorgesteld waarop allerlei kenmerkende aspecten liggen. ASS komt daardoor voor in veel verschillende vormen. Het beeld van het eenzame, hoogbegaafde kind met vreemde interesses en interactieproblemen is dus lang niet voor iedereen waar. Toch zijn er twee kenmerkende hoofddomeinen die de ‘diagnostiekbijbel’ DSM-5 opstelde, namelijk: moeilijkheden in sociale communicatie en interactie en repetitief gedrag en specifieke interesses. Bij vrouwen met autisme is dat sociale aspect minder duidelijk dan bij mannen. Professor dokter Jean Steyaert van het UZLeuven plaatst daar wel een belangrijke kanttekening bij. “We gaan bij dat verschil uit van normaal begaafde mensen. Bij laag- of hoogbegaafden is het verschil haast niet merkbaar.”
Het resultaat is vaak dat vrouwen verkeerde diagnoses gesteld krijgen, zoals een obsessief compulsieve stoornis of zelfs anorexia.
Over de verschillen in ASS en de oorzaak is er overigens geen duidelijkheid. Steyaert vertelt dat er twee benaderingen zijn om een verschil in autisme bij mannen en vrouwen op te merken. De eerste benadering gaat ervan uit dat autisme bij vrouwen aan dezelfde criteria moet voldoen als bij mannen. Doordat vroeger altijd mannen onderzocht werden, zijn de ‘typische’ kenmerken namelijk op hen gebaseerd. Op die manier ontstaat er een verhouding van een vrouw met autisme tegenover vier mannen met autisme.
Volgens de tweede benadering leren meisjes op zeer jonge leeftijd hun gedrag aan te passen aan andere kinderen. Een voorbeeld is het verstoorde oogcontact. Veel mensen met ASS gaan oogcontact opvallend uit de weg of blijven iemand juist als verstard aankijken. Bij volwassen vrouwen met autisme komt dat verstoorde oogcontact nochtans bijna nooit voor. Steyaert legt uit dat het kan liggen aan het feit dat meisjes zichzelf aanleren wat de ‘regels’ zijn voor oogcontact. Als ze een eigenschap als verstoord oogcontact kunnen afleren, zou dat ook met andere kenmerken van autisme gebeurd kunnen zijn. Bij die benadering wordt er dus van uitgegaan dat vrouwen zich spiegelen aan andere mensen en zo bepaalde aspecten van autisme intomen. Een vrouw lijkt dan geen kenmerken van ASS te hebben, terwijl ze zich alleen heeft leren aanpassen aan de norm.
Het resultaat is vaak dat vrouwen verkeerde diagnoses gesteld krijgen, zoals een obsessief compulsieve stoornis of zelfs anorexia. Steyaert ziet ook regelmatig adolescente of volwassen vrouwen die depressief zijn geworden door het voortdurende aanpassen aan anderen.
Over waar het verschil precies vandaan komt, is nog veel speculatie. “Het punt is dat er nog te weinig onderzoek naar verricht is”, zegt Steyaert. Ook hier is er sprake van twee hypotheses. Bij de eerste theorie gaan wetenschappers ervan uit dat autisme samenhangt met een verhoogde hoeveelheid testosteron. Doordat vrouwen geen testosteron kunnen aanmaken, zouden zij bepaalde kenmerken van autisme niet bezitten. Bovendien baseren zij zich op het zogenaamde female brain dat van nature meer sociaal begaafd is. Vrouwen met ASS zouden daarom minder kenmerken van het sociale aspect van autisme hebben. Toch zet Steyaert vraagtekens bij die hypothese, omdat de vrouwen met autisme die hij in zijn loopbaan is tegengekomen ook op sociaal vlak veel problemen ondervinden.
De tweede hypothese is meer sociologisch van aard. Vrouwen zouden van nature meer sociaal begaafd zijn en daarom legt de maatschappij bij hen meer nadruk op dat aspect. De omgeving leert meisjes al vroeg aan dat sociaal functioneren en het onderhouden van relaties heel belangrijk zijn. Meisjes met ASS voelen dat aan en leren zich aan te passen aan de kinderen om hen heen. Dat aanpassen gaat vanzelf zonder dat ze hier bewust mee bezig zijn. Een populaire beweging in de psychologie noemt dat camouflage. Steyaert vindt dat nogal oneerbiedig, omdat het idee gewekt wordt dat vrouwen bewust hun autisme gaan verbergen voor de buitenwereld. Niets is minder waar. “Meisjes doen juist hun best om sociaal te functioneren. Ze leren te compenseren voor hun anders-zijn.”
Dat meisjes zich leren aanpassen, betekent niet dat ze makkelijker met autisme kunnen omgaan dan jongens. “Maar dat is een persoonlijke indruk”, zegt Steyaert. “Sterker nog, ze hebben het veel moeilijker, omdat ze hun autisme als het ware onbewust onderdrukken.” Mannen leren er vaak beter mee om te gaan en kunnen gemakkelijker werk vinden dat goed samengaat met hun autisme. Bij vrouwen is dat veel lastiger, omdat bij hen vaak een beroep wordt gedaan op communicatieve kwaliteiten. Bovendien hebben vrouwen met autisme het vaak moeilijker in relaties. Ze hebben wel behoefte aan genegenheid, maar hun partner kan soms te veel of iets anders verwachten van hen.
De lijdenslast van vrouwen met autisme ligt daarom hoog. De omwegen via verschillende diagnoses en de daarmee gepaard gaande problemen bezorgen hun veel hinder in het dagelijkse leven. Het wordt tijd dat daar meer onderzoek naar gedaan wordt, zodat ook deze vrouwen beter begeleid kunnen worden. Wereld Autisme Dag op 2 april is daar een uitgelezen moment voor.